מידע רפואי אודות רטיניטיס פיגמנטוזה

מידע רפואי אודות המחלה, דרכי התמודדות, המלצות וקישורים שימושיים

אודות המחלה

רטיניטיס פיגמנטוזה הינה מחלה ניוונית של הרשתית הנפוצה מבין מחלות העיניים התורשתיות.
שכיחותה באוכלוסייה העולמית הינה כ-1:4000 ואילו בישראל השכיחות אף מגיעה ל-1:2000.
המחלה לעיתים קרובות מאוד מתגלה עקב קושי של ראייה בלילה או בהיתקלות בחפצים ומכשולים.
המחלה מאופיינת בהידרדרות הדרגתית של הראייה: תחילה הידרדרות בראייה ההיקפית ובשלב מתקדם יותר גם נפגעת הראייה המרכזית. 
קישור לויקיפדיה למידע מפורט יותר וכן גם באתר של עמותת "לראות".
אין מה לחשוש, זה לא שמישהו שאובחן הולך להתעוור כבר בקרוב. זה מצב איטי לעיתים קרובות יכול להשתנות בקצב ההתקדמות מאדם לאדם ויש דיווחים רבים מחברי הקהילה אפילו בני 60+ שראייתם עדיין מאפשרת תפקוד יומיומי מלא. כאן יינתן מידע רב שיאפשר לכם להתמודד עם שאלות נפוצות שלא ניתן תמיד למצוא בקלות בחיפוש באינטרנט.

רטיניטיס פיגמנטוזה בלילה – המחשה

הסבר על סוגי רטיניטיס פיגמנטוזה

סימפטומים מדווחים מחברי הקבוצה

* כאלו שגם לא מצוינים בספרות

בחלק זה יתוארו סימפטומים נפוצים שייחודיים לחולי RP אך לא תמיד יש אותם לכולם. הם אמנם ייראו "מפחידים" במקצת אך חשוב להיות מודעים אליהם ולהבין כי הם קשורים בצורה מסוימת או עקיפה.

קושי בראייה בתנאי תאורה ירודים

אצל רובם המכריע של החולים ידווח על קושי מסוים או קושי מלא בראייה בתנאי תאורה ירודים או בחשיכה. זהו הסימפטום העיקרי המעיד על כך כי לאדם המתקשה יש RP. ניתן להמחיש זאת כאדם הנכנס לאולם קולנוע לאחר ששהה בשמש והוא מתקשה להתרגל לחושך.

שדה ראייה מצומצם

בעלי RP ימצאו את עצמם נתקלים לעיתים קרובות בחפצים הנקרים בדרכם או במכשולים אשר אדם בריא יוכל לזהות ולחמוק מהם ללא קושי. ההיתקלות בחפצים מעידה על כך כי שדה הראייה של האדם החולה הינו מצומצם יותר, גם ביום ולכן יש להשתמש ביתר זהירות.

סינוורים מאור חזק

חלק מחולי ה-RP (אך ממש לא כולם!) יחוו בשלב מסוים סינוורים כאשר הם ייצאו לאור שמש חזק או כאשר יהיה מקור אור מולם. יש הטוענים כי באמצעות תוספי תזונה (יורחב בהמשך) ניתן לשפר קצת את הסינוורים הללו.

פלאשים / נחשי אור

בעלי RP אחרים עלולים לחוות לעיתים "נחשי אור" או "פלאשים" שבאים בפתאומיות וכך גם מתפוגגים. לאחרים, "נחשי האור" המרצדים בראייה ישהו יותר זמן. הם ייראו כמו סינוור תמידי מפלאש של טלפון נייד בחושך אך כמעט ולא ניתן להבחינם באור יום.

חזיונות האור האלו בדרך כלל יופיעו לאחר התעטשות חזקה במיוחד, פעילות גופנית מאומצת, חוסר שינה, לחץ נפשי ותזונה לקויה.

טישטוש ראייה

  • יש מיקרים מדווחים כי הראייה המרכזית מיטשטשת עם הזמן. מקרה זה מתחלק למספר מקרים שונים:
  • טישטוש עקב ניוון הרשתית – כיום, לא ניתן לעשות הרבה בנידון שכן זה מעיד על קצב התקדמות המחלה אך ניתן להאט זאת באמצעות עזרי ראייה מתאימים ותוספי תזונה עליהם יורחב בהמשך.
  • קטרקט – לאחוז ניכר מחולי RP יתפתח בשלב מסוים גם קטרקט בעדשת העין. הקטרקט הינו עכירות בעדשה המשפיע מאוד על חדות הראייה. כן, ניתן לטפל בזה על ידי ניתוח בלבד (ולא בלייזר!). יש להיוועץ ברופא מומחה לרשתית בלבד ולבדוק מהי חומרתו של הקטרקט והאם שווה בכלל לבצע את הניתוח. חשוב לציין כי ניתוח הקטרקט יכול לשפר פלאים את איכות חייהם של חולי RP ואף להעניק להם חדות ראייה גבוהה במיוחד. ניתוח הקטרקט אינו משפר או גורע משדה הראייה.
  • בצקת מקולרית – לעיתים גם יכולה להיווצר בצקת על המקולה (על מרכז הראייה) בתוך העין. הבצקת הינה הצטברות נוזלים מאחורי רשתית העין. ניתן בהחלט למנוע זאת על-ידי נטילת אצטזולאמיד / מתזולאמיד במרשם בלבד. יש להיוועץ ברופא רשתית על מנת לקבל את הטיפול המתאים.
  • גלאוקומה – לעיתים רחוקות חולי RP גם יחוו מצב של לחץ תוך עיני גבוה (גלאוקומה). זה יתבטא בטישטוש כללי בראייה ובכאבים. יש לפנות בהקדם לרופא לקבלת טיפול מתאים.
 

סוגי בדיקות

סוגי בדיקות מומלצות / שכדאי להכיר

בדיקת ERG

ERG או בשמה הארוך: אלקטרורטינוגרם. זו בדיקה שמראה מה באמת רואה מוחו של האדם הנבדק וכן נבדקת המוליכות העצבית של הרשתית. בדיקה זו יכולה להציג באופן חד משמעי האם האדם הנבדק חולה במחלת רשתית ניוונית כלשהי – לרבות RP.
קישור 1
קישור 2

 שדה ראייה רגיל וגולדמן

את מידת חומרת המחלה ניתן להעריך באמצעות בדיקת שדה ראייה ממוחשבת הניתנת בכל אחד מבתי החולים הציבוריים בארץ או במכונים פרטיים הנתמכים על-ידי קופות החולים. בדרך כלל רופא העיניים הוא יהיה זה שיפנה אתכם לבדיקה זו ובה יוסבר לכם בדיוק איך לבצע אותה.
ניתן לבצע גם בדיקת שדה ראייה על-פי גולדמן. שדה ראייה גולדמן היא בדיקה ידנית ומדויקת. מזהה איי ראייה וקלה לפיענוח. לעומתה, הבדיקה הממוחשבת משקללת את הנתונים ומציגה תמונה לעיתים לא מדויקת מספיק עבור חולי RP.
בדיקת שדה ראייה גולדמן ניתן לבצע בבתי חולים שערי צדק, איכילוב.
מומלץ לא להתמכר לבדיקות האלה. אתם יודעים הכי טוב מה אתם רואים.

RP בילדים

אז נכון, כאשר מתגלה RP אצל ילד צעיר זו בשורה לא נעימה ולעיתים אף כואבת עבור ההורים ובני המשפחה.
אבל היי! זהו לא סוף העולם! הוא רץ, צוחק, מטייל אתכם, ועושה כל מה שחבריו עושים.
חשוב רק בתור הורים להיות מודעים לכך שלעיתים הוא יזדקק לעזרה קלה בשעות החשיכה אבל אם המחלה אינה כה חמורה, אין מה לדאוג מעבר.
חשוב רק לספק תזונה נכונה, מאוזנת ומתאימה לילד הצעיר.
ראוי לציין כי לוטאין אשר נוטלים מבוגרים אינו מתאים לילדים מתחת לגיל 12.

נהיגה

ידוע כי הנהיגה הינו נושא כאוב ורגיש במיוחד אצל אלו מכם שעדיין מחזיקים ברישיון נהיגה. חשוב להדגיש כי מאז שהתגלה אצלכם RP חשוב להפסיק לנהוג באופן מיידי, לא משנה במה זה כרוך.

אתם בעצם עומדים בהרבה מתחת לסף הדרוש לנהיגה למרות שאולי אתם חושבים "אבל אני רואה את כל הכביש וזה ממש לא בעיה!" ולכן אין טעם לסכן את עצמכם ומשתמשי הדרך.

נכון, אין דרך נעימה להגיד את זה חייבים להפסיק לנהוג!

במקרה של תאונה, גם אם לא באשמתכם, הכיסוי הביטוחי לא יהיה תקף עבורכם וזה עלול להיות לא נעים.

יש יתרונות לוויתור על הנהיגה:

  • לא תרגישו חרדים לכך כי אולי אתם מסכנים את עצמכם ומשתמשי הדרך
  • יותר בטוח לא לנהוג
  • תעודת עיוור מקנה נסיעות חינם בתחבורה ציבורית לכל החיים! חיסכון משמעותי בהוצאות הדלק!

גם אם אינכם מסרבים לוותר כעת על הרישיון, דעו כי בשלב זה או מאוחר יותר כן תצטרכו לוותר עליו עקב החמרה אפשרית של המחלה.

אז למה להסתכן סתם ולפספס ים זכויות שמגיעות לכם?

טיפול מונע

את מחלת ה-RP לא ניתן נכון להיום לרפא אך בהחלט ניתן להאט את קצב התקדמותה באופן משמעותי! בפרק זה יינתן מידע על תוספי תזונה מתאימים.

כל המידע הינו בגדר המלצה בלבד וחובה להיוועץ ברופא תחילה לפני השימוש בתוספי המזון ואין אנו לוקחים אחריות על כל נזק שייגרם משימוש לא נכון בתוספים אלו.

  •  לוטאין

עבור RP מומלץ מינון יומי של תוסף תזונה לוטאין 20 מ"ג ממקור טבעי בשילוב עם זאקסנטין.

*תוספים המכילים ויטמין E פחות מומלצים מאחר וויטמין E עלול דווקא להחמיר את מצב הראייה.

– לוטאין 20 מ"ג 240 כמוסות של Vitacost (ניתן להזמין באינטרנט, מגיע בתוך פחות משבועיים)

– לוטאין 20 מ"ג 90 כמוסות של Spring Valley 

– לוטאין 20 מ"ג 60 כמוסות של סולגאר

– לוטאין 20 מ"ג 120 כמוסות של iHerb

לילדים לא מומלץ ליטול תוספים אלו עקב חשש מרעילות התוסף עבורם, יש להיוועץ ברופא עבור הטיפול המתאים עבורם.

חלק ניכר מחברים הקהילה מדווחים כי יש שיפור ניכר ביציבות ראייתם לאחר נטילת לוטאין במינון המצוין לעיל באופן קבוע.

  •  אומגה 3

אומגה 3 או בעצם, כמוסות שמן דגים הינו תוסף תזונה רב עוצמה אשר לו סגולות בריאותיות רבות כאשר אחת מהן הוא שמירה על הראייה.

לאחר המלצת רופא בלבד, ניתן לקחת בין 2 ל-3 כמוסות שמן דגים ליום.

  •  כדורים למניעת בצקת מקולרית

מיועד אך ורק למי שיש לו בצקת מקולרית, יש תרופות במרשם המיועדות בכלל למחלת גבהים והן נקראות Acetazolamide או Metazolamide (חלשה מאוד ופחות יעילה אך עם פחות תופעות לוואי).

תרופות אלו מפחיתות משמעותית או מרפאות כלל את הבצקת המקולרית המתפתחת עקב המחלה.

חשוב לשים לב כיצד להשתמש בתרופה ומהן תופעות הלוואי שנובעות משימוש בתרופה.

תוך מספר שבועות יחול שיפור משמעותי בראייה.

  •  תזונה נכונה

אין לוותר לעולם על תזונה נכונה ומאוזנת העשירה בירקות ירוקים המכילים לוטאין הבריא לעיניים.

מאכלים העשירים בויטמין E פחות מומלצים וכמובן ג'אנק פוד ומטוגנים אינם בריאים כלל.

רפואה מקצועית

  •  שמות רופאים
  •  בדיקות גנטיות
  •  בדיקות שגרתיות

עזרים נגישים

  •  מכשירים סלולריים מתאימים
  •  משקפי שמש עם עדשות חוסמות UV
  •  מקל נחייה
  •  הדרכה שיקומית
  •  כלב
  •  עזרי נגישות תוכנתיים
  •  Or-cam