משפחת לראות רחוק
קהילת רטיניטיס פיגמנטוזה
הקהילה שהיא בית לכל החולים במחלת ה- RP רטיניטיס פיגמנטוזה ולבני משפחותיהם
אפליקציה שמדמה ראייה של ארפיסטים
הקהילה שלנו
ברוכים הבאים לקהילת "לראות רחוק" – הקהילה שהיא בית לכל החולים במחלת ה-RP (רטיניטיס פיגמנטוזה) ולבני משפחותיהם – הרגישו בבית!
במקום זה מרוכזים מידע ושאלות נפוצות הייחודיות לחולי RP (רטיניטיס פיגמנטוזה) וכן קיימים בו קישורים לגורמים השונים למימוש זכויותיכם.
זכויות
לחולי RP רבים מומלץ ביותר לבדוק את זכאותם לתעודת עיוור.
מלבד השם הקצת מרתיע (ובצדק), התעודה בעצם רק מעניקה זכויות רבות לאדם הלקוי ראייה ובני משפחתו.
מוצרים והנחות
לבעלי תעודת עיוור יש הנחות רבות בתחום הדיור כגון: הנחות משמעותיות בארנונה, הנחות בהשכרת דירה, מענקי דיור ברכישת דירה.
מחקר גנטי
בשל הגיוון האתני הייחודי בישראל, קהילת RP הינה גן עדן למחקר גנטי מהגדולים והמתקדמים בעולם.
סיפורים של הקהילה
קהילת RP פעילה בישראל - סיפורי הצלחה וחיים של חברי הקהילה
בטי בן בסט – אמנית ויוצרת ומתמודדת עם RP
בטי בן בסט מתמודדת עם מחלת ה RP מזה כמה שנים ולצד המחלה הצליחה ליצור יצירות אמנות יפהפיות. מוזמנים להתרשם ולפרגן.
הצלם אורן שוורץ – צילומים מדהימים לצד מחלת RP
הצלם אורן שוורץ לא נותן למחלת ה RP להפריע לעיסוקו ומוציא סדרת צילומים מדהימים, גם בתנאי תאורה חשוכים במיוחד. צפו בגלריית הצילומים המלאה של אורן
לטייל עם RP בשביל ישראל
זו חוויה של פעם בחיים, ובמקרה שלי, זו אולי ההזדמנות האחרונה לראות את נופי הארץ. אני סובל מלקות ראייה שנקראת רטיניטיס פיגמנטוזה — מחלת עיניים
פעילות להגדלת סל התרופות לחולי RP
קהילת RP בישראל פועלת להוספת תרופות שיכולות לסייע לחולי RP.