בנוסף לקהילת הוואטסאפ המדהימה והשוקקת חיים שהינה משפחה לכל חולי ה-RP ובני משפחותיהם המעוניינים בכך, קיימת ופעילה גם קבוצת הפייסבוק הישראלית שלנו בשם "רטיניטיס פיגמנטוזה-RP". בקבוצה ניתן לשתף את כל העולה על רוחכם וכן מפורסמים מאמרים עדכניים וחדשות בתחום הראייה – מומלץ!
כמובן שקיימת קבוצת פייסבוק עולמית גדולה בהרבה בשם "Retinitis Pigmentosa" וכמובן שגם שם ניתן להתעניין בכל הנושאים הקשורים ל-RP, להכיר אנשים חדשים ולקרוא חדשות מעניינות בתחום הראייה (באנגלית).